Il est indéniable que le fait d'avoir un enfant atteint d'eczéma risque d'avoir des répercussions sur toute la famille. Entre les nuits brisées, le temps passé à appliquer des crèmes contre l'eczéma et les rendez-vous médicaux, la prise en charge de l'eczéma est chronophage, épuisante et stressante. Nous examinons les conséquences de l'eczéma infantile et les moyens de minimiser son impact et de préserver le plaisir de la vie de famille.
Impact sur l'aidant à domicile
L'eczéma a tendance à apparaître vers 3-4 mois, avant la fin du congé parental de la plupart des parents. Dans la plupart des cas, le diagnostic initial et le traitement de l'eczéma seront donc pris en charge par la personne qui s'occupe de l'enfant à la maison. Pour les nouveaux parents, ce qui s'annonçait au départ comme une belle période de six mois loin du travail pour apprendre à connaître son nouveau bébé, se présente soudain sous un jour très, très différent.
Personnellement, j'ai eu le plus grand mal à gérer les nuits brisées. Alors que les bébés de mes amies commençaient à dormir plus longtemps, mon fils s'est mis à se gratter tellement qu'il se réveillait plusieurs fois par nuit. J'ai vraiment lutté contre le manque de sommeil. Je fonctionnais, mais tout juste, et je ne conduisais certainement pas en toute sécurité.
This is where your network comes in, family and friends are invaluable. Explain the situation and ask for help. Sometimes the most mundane help is the most useful: popping to the shops, watching the baby while you have a shower, hanging out the washing. Most friends will step up to the mark and some. Of course, some of the help won’t be done the way you would have done it, but let that ride. One lovely set of our friends made a point of loading the dishwasher for us every time they popped around with a food parcel. Read more here.
Sometimes, just having an adult to talk to can make all the difference. If you’ve just moved to a new area, try every available baby group until you find one with people that you really get on with. Actually, this works well even if you’ve lived in the same place for a while. My NCT friends are brilliant – we still meet up now. Eczema is really common (around 20% of kids will have it at some point) you’re likely find another parent in the same situation. If you need more support Eczema Outreach Support is a lovely charity, dedicated to supporting families with eczema children.
Comment l'eczéma affecte les parents qui travaillent
Selon toute probabilité, l'un des parents devra aller travailler pour garder le toit au-dessus de vos têtes. Bien que cette option puisse sembler plus facile, le parent qui travaille ressent la culpabilité de s'échapper de la maison et de laisser son partenaire s'occuper du travail supplémentaire qu'entraîne l'eczéma. En s'absentant de la maison pendant la journée, le parent qui travaille peut se sentir déconnecté et incapable de l'aider. Cela est particulièrement vrai si les gènes de l'eczéma viennent de leur propre côté de la famille.
Il est très important de faire rentrer de l'argent dans le budget du ménage, mais l'eczéma a eu un impact sur la famille et la charge de travail vient d'augmenter de manière significative. Les deux parents vont devoir en faire plus. C'est à ce moment-là qu'il faut se parler. Que peut faire le parent qui travaille pour aider ? Peut-il faire des courses en ligne à l'heure du déjeuner ? Cela l'aiderait-il de faire une lessive ou de charger le lave-vaisselle avant de partir au travail ? Peut-il faire des recherches pendant son trajet domicile-travail ?
Prendre l'intégralité de votre congé parental et même un congé sans solde (si vous pouvez vous le permettre) vous aidera vraiment. La présence d'un autre adulte à la maison pendant la journée soulagera votre partenaire ; le simple fait de pouvoir prendre une douche est un luxe pour une personne qui s'occupe d'un enfant au foyer. Si vous le pouvez, prenez quelques jours de congé par mois pour vous occuper principalement de votre enfant. Envoyez votre partenaire faire quelque chose d'amusant (ou laissez-le dormir). En passant des journées entières avec votre enfant, vous pouvez non seulement renforcer votre relation, mais aussi avoir une expérience directe de ce à quoi votre partenaire est confronté jour après jour. Vous pourrez peut-être même trouver des améliorations à apporter à la routine quotidienne, rien ne vaut un deuxième regard.
Spécialement pour les papas
C'est un triste reflet de notre société que de constater qu'il existe encore des préjugés inconscients dans nos services médicaux. Les mères sont encore souvent considérées comme trop émotives et irrationnelles lorsqu'il s'agit de traiter les maladies infantiles. Si votre partenaire a l'impression de ne pas être écouté par les professionnels de la santé, cela vaut vraiment la peine de prendre un congé et d'emmener vous-même votre enfant au prochain rendez-vous, juste au cas où il y aurait des préjugés inconscients. C'est là que les jours où vous avez pris votre congé pour vous occuper de l'enfant vous seront utiles.
As a dad of an eczema baby, it’s really important to watch for signs of postnatal depression in your partner, especially in the early day. The lack of sleep and stress associated with looking after a poorly child makes it more likely in eczema mums.
Impact sur les frères et sœurs
Si vous avez plus d'un enfant, vous vous efforcerez de les traiter sur un pied d'égalité. Veiller à ce qu'ils se sentent tous deux aimés et soutenus, sans en privilégier un par rapport à l'autre. Mais lorsque vous avez un enfant atteint d'eczéma, vous pouvez vous retrouver tiraillé dans tous les sens. Un enfant atteint d'eczéma vous demandera nécessairement plus de temps. Sa routine de soins de la peau signifie à elle seule qu'il a besoin de plus de temps chaque jour, et les poussées de démangeaisons sont encore plus exigeantes. Il est impossible que l'eczéma d'un enfant n'ait pas d'impact sur la vie de famille.
Mais il n'y a pas que le temps qui est détourné. Le frère ou la sœur d'un enfant atteint d'eczéma peut se sentir exclu de bien d'autres façons. Par exemple, il est trop facile de construire un petit monde de "poudre de lavage spéciale", de "nourriture spéciale" et de "savon spécial" pour les enfants atteints d'eczéma. La plupart d'entre nous le font sans le vouloir. Cependant, un frère ou une sœur peut avoir l'impression que son frère ou sa sœur bénéficie d'un traitement de faveur. Il peut aussi avoir l'impression que le frère ou la sœur atteint(e) d'eczéma s'en tire avec plus de "mauvais" comportements. Lorsqu'un enfant atteint d'eczéma se réveille régulièrement la nuit et bénéficie d'une attention calme et bienveillante de la part de ses parents, alors que son frère ou sa sœur sans eczéma est renvoyé(e) au lit, il n'est pas surprenant que le ressentiment grandisse.
Certains de ces éléments sont relativement faciles à éviter. L'utilisation des mêmes produits pour toute la famille, dans la mesure du possible, supprime l'étiquette "spéciale". Si ce n'est pas possible, nommer les produits "aliments adaptés à l'eczéma" ou "savon pour l'eczéma" et permettre aux frères et sœurs de les essayer devrait avoir le même effet. D'autres aspects, comme le partage du temps parental, sont beaucoup plus difficiles à gérer. Les choses qui peuvent aider sont les suivantes :
- Talking about eczema and acknowledging how it impacts the whole family. Encourage siblings share their frustrations and perceived unfairness. There are some useful books available that explain eczema to children of various ages.
- Si possible, faites participer les frères et sœurs au traitement de l'eczéma afin de vous libérer pour vous occuper d'eux, par exemple en réglant le bain à la bonne température ou en aidant à distraire leur frère ou sœur pendant que vous appliquez les crèmes. Les frères et sœurs peuvent également être très utiles pour décourager le grattage. Apprenez-leur à utiliser des tactiques de distraction pour arrêter de se gratter plutôt que de leur dire simplement "Ne te gratte pas !
- Prévoir un temps individuel avec chaque enfant pour faire quelque chose qu'il aime particulièrement. C'est exactement pour cette raison que nous avons beaucoup de poteries peintes à la maison !
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Garder les choses normales
Il est important de ne pas laisser l'eczéma de votre enfant affecter tous les aspects de la vie familiale. Avec un peu de planification et quelques ajustements, vous devriez être en mesure de faire la grande majorité des choses que toutes les familles apprécient.
Holidays will involve a bit more luggage and you may decide to stay local for the first few trips. Swimming lessons can even be beneficial for some eczema babies and kids, but you may need to do some research into how the local pools are maintained. Salt, UV and ozone systems tend to be less drying than heavily chlorinated pools. But swimming in chlorinated water can be really helpful in clearing skin infections.
Remember to take photos, even if your child’s skin is obviously inflamed. We didn’t realise that we hadn’t been taking many pictures of our itchy son until his less itchy sister arrived.
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